Journée Internationale des Maladies Rares

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, 2 membres de l’association Alliance Maladies Rares seront présents dans le hall de l’hôpital pour animer un stand d’information le Vendredi 28 Février de 10h à 17h.

Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2000. Prises séparément, ces maladies sont très peu fréquentes, voire exceptionnelles, mais à ce jour entre 7000 et 8000 maladies ont été identifiées, et de nouvelles sont découvertes chaque semaine ; au total, les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France, soit 1 personne sur 20.

3 millions de personnes touchées, une journée pour en parler

La Journée Internationale des Maladies Rares est organisée tous les ans le dernier jour de février dans plus de 50 pays. A cette occasion, les Filières de Santé Maladies Rares s’associent pour aller à la rencontre du grand public en organisant des actions de sensibilisation afin d’attirer l’attention de tous sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées.

Le rôle d’Alliance Maladies Rares

Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui 230 associations de malades. Elle représente environ 2000 pathologies rares et 2 millions de malades atteints de maladies orphelines.

Ses missions sont:

– de faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics;
– d’améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes ayant des pathologies rares par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion;
– de promouvoir la recherche scientifique et clinique afin de donner l’espoir de guérison.

N’hésitez pas à venir vous renseigner auprès des membres de l’association et à partager l’information autours de vous!

Plus d’infos sur la Journée Internationale des Maladies Rares: https://journeemaladiesrares.org/
Plus d’infos sur l’Alliance Maladies Rares: https://www.alliance-maladies-rares.org/