Campagne d’information 2018 – Maladies Rares : un cap pour chacun !

Face aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques, les Filières de Santé Maladies Rares* et Maladies Rares Info Services** lancent une campagne d’information et de communication à travers des affiches et une page web www.maladiesraresinfo.org.

Trois millions de personnes sont concernées en France

Une maladie rare concerne au maximum 1 personne sur 2000. Plus de 6000 maladies sont aujourd’hui identifiées.

La rareté de ces pathologies implique des spécificités communes : l’accès au diagnostic, à l’expertise médicale, à une information compréhensible, le développement de la recherche, la rupture de l’isolement…

Depuis 15 ans, la France est pionnière en Europe dans la prise en charge des maladies rares, notamment grâce aux plans nationaux maladies rares. Pourtant, les ressources qui leur sont dédiées sont encore mal connues. L’un des enjeux majeurs aujourd’hui est de rendre ces ressources plus visibles et accessibles.

Afin d’avoir une meilleure connaissance des ressources existantes dans la prise en charge des maladies rares, Les Filières de Santé Maladies Rares* et Maladies Rares Info Services** ont décidé de mener une campagne d’information et de communication. Cette campagne est axée sur 4 thématiques :

• l’information sur la maladie et ses conséquences
• l’accès à l’expertise médicale
• l’aide à la vie quotidienne 
• le développement du lien social

Pour plus d’infos, rendez-vous sur www.maladiesraresinfo.org

*Les Filières de Santé Maladies Rares regroupent les acteurs de 23 familles de maladies rares. Elles ont pour objectifs d’améliorer la prise en charge médicale, de renforcer la coordination médico-sociale et de favoriser le développement de la recherche.

**Maladies Rares Info Services est le service national d’information et de soutien sur les aladies rares. A travers une offre de services complète, il propose des réponses adaptées à chaque type de besoin et offre une qualité de service à la hauteur des enjeux.